Donnerstag, 12. Januar 2017

Unser Kind überlebte eine Hirnblutung - Interview mit Tanja Pipal - Kainz



Niklas geht mittlerweile auch zur Schule, was ihm großen Spaß bereitet.Am fünften Lebenstag hat Tanjas Sohn Niklas eine schwere Hinblutung. Er überlebt, behält aber eine schwere Beeinträchtigung zurück.
Mitten im Weihnachtsstress, war Tanja bereit meine Fragen zu beantworten und aus ihrem Familienalltag zu erzählen. Vielen Dank an dieser Stelle noch einmal dafür, Tanja!

Auf dem Blog "Niklas - Wenn alles anders ist" schreibt Tanja über ihr Familienleben. Und Niklas steckt mit seinem Lachen, welches man auf zahlreichen Fotos sehen kann, garantiert jeden an.
Danke dafür, Niklas!
Hier also das Interview "Unser Kind ist anders" mit Tanja Pipal - Kainz.




Viele Eltern haben Zeit, sich mit der Besonderheit ihres Kindes auseinanderzusetzen, beispielsweise, wenn in der Schwangerschaft Besonderheiten schon entdeckt werden. Bei euch war das nicht der Fall, es ging alles sehr schnell. Kannst du kurz beschreiben, was euch und eurem Sohn Niklas passiert ist?

Niklas ist unser erstes Kind. Und wir haben uns unglaublich gefreut, auf unseren Zwuck. Ich habe mir damals nicht viel Gedanken gemacht, ob auch nur im Entferntesten etwas nicht in Ordnung sein könnte mit unserem Baby. Die Schwangerschaft verlief total unkompliziert. Mir ging es – bis auf das lästige Sodbrennen – immer recht gut.
Niklas kam eine Woche nach dem errechneten Geburtstermin auf die Welt. Mit 4,15 kg war er schon ein kleines Schwergewicht – dennoch: die Geburt verlief problemlos. Er war ein hübscher Junge mit viel Babyspeck und vermeintlich völlig gesund. 
Wir waren unglaublich glücklich und stolz.
Bei dem routinemäßigen Bluttest wurde damals ein erhöhter Bilirubin-Wert festgestellt. Neugeborenengelbsucht. Keinesfalls selten. Aber ich kann mich noch gut erinnern: das war für mich eine halbe Katastrophe. Tja, wenn ich geahnt hätte, was da noch alles auf uns zukommt…..
Niklas war gerade einmal fünf Tage alt, als eine massive Hirnblutung bei ihm festgestellt wurde. Wir waren zu dem Zeitpunkt noch im Krankenhaus, allerdings war eine Verlegung ins nächste Landeskrankenhaus unumgänglich. Denn nur dort konnte man den erforderlichen Noteingriff durchführen. Alles musste damals sehr schnell gehen.

Niklas hat eine Neugeborenengelbsucht und erleidet einen Hirnblutung.
Man versteht in einem solchen Moment ja nicht wirklich den Umfang dieser Ereignisse. Wie angewurzelt standen wir vor Niklas. Unserem ersten Baby. Konnten nicht mehr machen, als da zu sein. Zu warten. Zu hoffen. Tausend Tode zu sterben.
Die Notoperation war kritisch. Wir waren völlig überrumpelt von den Ereignissen, haben ihm wie ferngesteuert Händchen gehalten und Märchen auf der Intensivstation vorgelesen. Und gehofft, dass alles wieder gut wird. Niklas hat gekämpft wie ein Löwe. Unser Bursche kam nach einiger Zeit von der Beatmungsmaschine. Hat nach ein paar Wochen wieder angefangen zu trinken. Er hat wirklich alles gegeben … und überlebt.

Zurück geblieben ist – bedingt durch diese enorme Hirnschädigung – eine schwere Behinderung. Niemand hat uns gefragt, ob wir es schaffen können mit einem behinderten Kind. Es war nicht unsere Entscheidung. Und ganz ehrlich: Und ich bin froh darüber.



Wie beeinflusst die Besonderheit eures Kindes euren Alltag?

Die Behinderung von Niklas steuert das ganze Leben unserer Familie. Und nicht nur das, auch das unserer Großfamilie. Niklas ist schwer mehrfachbehindert. Er braucht in nahezu allem Unterstützung. Niklas kann nicht gehen oder alleine stehen. Auch das Sitzen klappt nur mit Unterstützung und er spricht nicht. Niklas muss gefüttert, gewickelt, angezogen werden. Braucht Hilfe, um in seinen Rollstuhl zu kommen.
Das bedeutet für uns rund um die Uhr da zu sein für ihn. Dank der großartigen Unterstützung unserer Eltern klappt das ganz gut.
Dennoch: unser Terminkalender ist voll. Nur gibt’s bei uns keine Fußballstunden oder Klavierunterricht. Kein Karate oder Besuch von Schulkollegen. Stattdessen stehen am Kalender Therapiefahrten zur Logopädin, Arzttermine und Kontrolltermine beim Rehatechniker. Das alles zu organisieren ist nicht einfach. Und oftmals kratzt man am Limit.
Wenn wir auf Urlaub fahren, dann sind wir meistens mit einem Autoanhänger unterwegs. Weil Niklas viele Dinge einfach dringend braucht. Sperrige Hilfsmittel wie Duschstuhl und Rollstuhl kommen immer mit. An so vieles muss dabei gedacht werden. Spezielle Sondennahrung, Medikamente, Orthesen…. Nichts davon kann ich einfach „unterwegs“ oder „vor Ort“ nachkaufen.

Und klar: die Unterkunft muss auch barrierefrei sein.










Niklas geht zur Schule und hat auch einen Kindergarten besucht. Wie haben die anderen Kinder auf Niklas reagiert? Habt ihr da Berührungsängste bemerkt?

Niklas war in unserem Gemeindekindergarten als Integrationskind. Das lief sehr gut. Die Kinder haben ihn ohne Vorbehalte angenommen, akzeptiert.
Manche haben sich regelrecht gekümmert um ihn. Ich könnte nicht eine Situation nennen, wo ich das Gefühl hatte, da gab´s Berührungsängste. Niklas konnte bei vielem nicht mitmachen – aber er war immer mit dabei. Und das war total selbstverständlich.

Jetzt besucht Niklas das Sonderpädagogische Zentrum in unserem Bezirk. Fährt mit dem Schulbus täglich dort hin, liebt die Busfahrten und besucht gerne die Schule. Berührungsängste gibt es in der Schule nicht. Schon alleine deshalb, weil im SPZ ohnehin irgendwie alle eine Besonderheit haben.



Wie reagiert die Umwelt auf euch? Werdet ihr angesprochen oder würdest du dir wünschen, dass Menschen häufiger nachfragen und Unterstützung anbieten?

Wir leben in einer kleinen Ortschaft am Land. Jeder hier kennt Niklas bzw. unsere Familie. Und die Menschen sind durchwegs offen und freundlich. Es ist wahrscheinlich einfacher, wenn man das Kind im Rollstuhl und seine „Geschichte“ kennt.
Wenn wir wo anders unterwegs sind, passiert es schon auch mal, dass wir mitleidig angesehen werden. Bei unserem letzten Reha-Aufenthalt hatte ich eine merkwürdige Begegnung mit einem anderen Patienten. Niklas war gerade im Wasser und dementsprechend fröhlich.
Ein Herr hat uns beobachtet und uns zugelächelt. 
Nachher hat er mich angesprochen und mir erklärt, dass ihm Niklas unendlich leid tut. Gerade in einem solchen Moment kann ich das überhaupt nicht nachvollziehen. Niklas kleine Schwester Anika liebt es zu baden. Aber der herzhafte Grinser von Niklas im Wasser ist unübertrefflich und von bedauernswert weit entfernt.
Ich habe so oft den Eindruck, dass viele vorwiegend die Behinderung von Niklas wahrnehmen – nicht aber diesen 9 jährigen, der das Leben unglaublich liebt.

Im Allgemeinen haben wir aber überwiegend positive Begegnungen mit Niklas. Ich habe das Gefühl, dass die Leute großteils offen sind, sobald man ihnen mit einem Lächeln begegnet.
Ich freue mich, wenn mir jemand seine Hilfe anbietet. Sei es beim Türöffnen oder beim Einladen vom Rollstuhl. Ich finde das sehr zuvorkommend. Und es ist schön, dass Mitmenschen wahrnehmen, dass andere eventuell Hilfe brauchen könnten.
Es ist nichts dabei einfach zu fragen. Auch wenn das Gegenüber eventuell dankend ablehnt. Genauso finde ich es völlig in Ordnung, wenn ich angesprochen werde auf Niklas.

Noch schöner finde ich es, wenn man davor auch Niklas begrüßt.



Zum Schluss interessiert mich, was aus deiner Sicht, die tollste oder faszinierendste Eigenschaft eures Kindes ist.

Worum ich unseren Großen regelrecht beneide ist die Fähigkeit, den Moment auszukosten. Im Jetzt zu sein. Er konzentriert sich auf eine Sache voll und ganz. 
Und blendet dabei alles andere aus.


Niklas kann einem mit seinem Lachen sofort mitreißen.
Oft sinds Kleinigkeiten. Da fällt mir zum Beispiel ein Löffel runter und plötzlich grinst er über beide Ohren. Er hat eine unglaublich ansteckende Fröhlichkeit. Und den süßesten Grinser überhaupt.

Manchmal frage ich mich: wie macht er das bloß? Mit all seinen Handicaps, diesen vielen Krankenhausaufenthalten, den Medikamenten die er einnehmen muss und den anstrengenden Therapien…. Sein Leben ist definitiv nicht einfach und mühelos.

Aber seine Freude am Leben scheint grenzenlos.


Liebe Tanja, ich danke dir herzlich für deine Bereitschaft, aus eurem Leben zu erzählen!



Du hast auch ein besonderes Kind und möchtest  gerne bei der Interviewreihe mitmachen?
Dann schreib mir gerne eine Mail!
Ich freue mich, von dir zu lesen und dich kennen zulernen! 





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