Montag, 5. Dezember 2016

Unser Kind hat das Cornelia de Lange Syndrom - Interview mit Stefanie Gronau





Annika lacht gern und sammelt Postkarten.
Ich freue mich sehr, dass ich heute Stefanie Gronau interviewen darf.
Stefanies Tochter Annika kam im März 2012 mit dem Cornelia de Lange Syndrom zur Welt. Auf "Annikas Blog" schreibt die Familie über das Leben mit dem CdLS.
Welche Besonderheiten Annika mit sich bringt und wie ihr Familienalltag aussieht, könnt ihr im folgendem Interview lesen.




Schon kurz nach der Geburt wurde festgestellt, dass Annika einige Besonderheiten hat. Könnt ihr kurz beschreiben, welche Besonderheiten das sind?


Kurz nach der Geburt fällt zunächst Annikas kleine Körpergröße auf.Zu allererst ist vermutlich Annikas wirklich winzige Körpergröße aufgefallen. Obwohl sie kein Frühchen war, betrug ihre Länge lediglich 38cm und sie hatte ein Gewicht von 1.870g. Dazu kam als weiteres äußeres Merkmal ihre Glücksflosse (wie beim kleinen Clownfisch Nemo aus dem gleichnamigen Kinofilm), also die rechte Hand, an der lediglich Daumen und Zeigefinger ausgebildet sind.
Außerdem wurde eine Gaumenspalte festgestellt, die aber nur den Rachenraum und nicht Lippe oder Kiefer betraf.
Bei den inneren Organen wurde ein kleines Löchlein im Herzen und eine mit Zysten durchsetzte rechte Niere festgestellt.
Weiterhin sehr auffällig war übrigens auch die tolle Haarpracht und die superlangen Wimpern - es muss ja nicht alles negativ sein, was anders ist ;-)




Wie habt ihr die erste Zeit mit Annika, in der sie noch im Krankenhaus bleiben musste, erlebt?


Die vier Wochen, die Annika nach der Geburt im Krankenhaus war, waren schon eine Achterbahnfahrt der Gefühle. Als sich nach dem anfänglichen Schock der Gesundheitszustand recht schnell stabilisiert hat, mischten sich in die Sorgen und das Kopfkarussell medizinischer Begriffe, die uns total neu waren, auch immer Gefühle von Stolz und Freude über unser süßes Töchterchen! Trotzdem ist man jeden Morgen wieder mit etwas Bammel in die Klinik gekommen, ob uns nicht doch wieder irgendeine schlechte Nachricht erwarten würde.



Vier Wochen muss Annika noch im Krankenhaus bleiben.


Ein Tiefschlag war für uns, als wir nach zwei Wochen die Verdachtsdiagnose
CdLS erhielten, da das auch eine geistige Behinderung bedeuten würde. Das hat uns schon ganz schön getroffen.
In gewisser Weise hat uns die Zeit im Krankenhaus aber im Hinblick auf die tägliche Versorgung von Annika auch eine gewisse Sicherheit gegeben.
Da wir mit Babys ja absolut keine Erfahrung hatten, war es schon angenehm, dass immer jemand griffbereit war, den man auch bei den ganz normalen Verrichtungen um Rat fragen konnte.







Wann wurde klar, dass Annika das Cornelia de Lange Syndrom hat?


Auf eine genetische Abklärung verzichten die Eltern.Die erste Verdachtsdiagnose wurde zwei Wochen nach der Geburt anhand der äußeren Merkmale gestellt. Diese sind bei Annika auch wirklich recht eindeutig, so dass die Diagnose eigentlich auch nicht mehr in Frage gestellt werden musste. Eine genetische Untersuchung haben wir erst ca. zweienhalb Jahre später machen lassen und auch hier wurde das Cornelia de Lange-Syndrom eindeutig nachgewiesen.








Annika besucht einen Kindergarten. Wie haben die anderen Kinder auf sie reagiert? Habt ihr da Berührungsängste bemerkt?


Annika besucht den Kindergarten und ist hier super "angekommen"
Die Kinder im Kindergarten sind absolut super und von Berührungsängsten habe ich bislang noch nichts mitbekommen. Die Spielkameraden kümmern sich unglaublich liebevoll um Annika und warten schon immer ganz ungeduldig, dass sie mit dem Frühstück fertig und zum Spielen bereit ist.
Ein paar Kinder reißen sich fast schon darum, Annika ihren Spielteppich vorzubereiten und ihr ihre Lieblingsspielzeuge zu bringen.

Besonders schön fand ich, als ihr neulich von ein paar Kindern ganz von alleine die immer heiß umkämpfte Nestschaukel im Außenbereich “reserviert” wurde.
Selbst die Erzieherinnen sind erstaunt, wie schnell Annika unter den anderen Kindern “angekommen” ist.





Wie reagiert die Umwelt auf euch? Werdet ihr angesprochen oder würdest du dir wünschen, dass Menschen häufiger nachfragen, wenn sie z.BVerhaltensweisen deines Kindes nicht verstehen?

"Wir ernten schon oft neugierige Blicke unserer Mitmenschen."
Da Annika verglichen mit anderen Kindern schon eine recht außergewöhnliche Erscheinung ist, ernten wir schon oft neugierige Blicke unserer Mitmenschen.
Damit meine ich nicht nur ihr etwas “anderes” Aussehen, sondern auch ihre Hilfsmittel wie z.B. die Magensonde oder auch das Tracheostoma (welches wir aber meistens gut kaschieren können). Angesprochen werden wir allerdings recht selten, aber wenn, dann sind die Leute wirklich interessiert und es entwickeln sich daraus dann oft sehr nette Gespräche.

Besonders, wenn Kinder Interesse an Annika haben, würden wir uns manchmal wünschen, dass durch die Eltern mehr Ermutigung käme, mal eine Frage zu stellen.
Ansonsten zaubert Annika aber auch oft mal so im Vorbeigehen wildfremden Menschen ein Lächeln aufs Gesicht, was uns natürlich sehr freut.


Zum Schluss interessiert mich, was aus deiner Sicht, die tollste oder faszinierendste Eigenschaft eures Kindes ist.


Ihr absolut sonniges Gemüt! Wenn nicht gerade etwas Akutes “drückt”, strotzt Annika nur so vor guter Laune und positiver Energie! Mit ihrem Charme und ihrer Lebensfreude wickelt sie jeden, der sich darauf einlässt, blitzschnell um den Finger.
Zudem ist sie unglaublich willensstark und zielstrebig, wenn sie etwas möchte (z.B. ein Lieblingsspielzeug ergattern). Auf der anderen Seite haben sich aber auch schon sämtliche Therapeuten die Zähne daran ausgebissen, sie zu irgendwelchen Handlungen zu bringen, die gerade NICHT ihr unmittelbares Interesse haben. Da kann die Madame ganz schön stur sein :-)
Zu guter Letzt hat Annika die wunderbare Gabe, im Hier und Jetzt zu leben - daran können wir Erwachsenen uns gerne immer wieder ein Beispiel nehmen!






Vielen Dank Stefanie für das tolle Interview und besonders für dieses letzte zauberhafte Foto!!






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