Mittwoch, 23. November 2016

Unser Kind hat Autismus - Interview mit Silke Bauerfeind



Inspiriert durch ihren Familienalltag, einstand das Buch, das Silke Bauerfeind über Autismus geschrieben hat.
Das Buch von Silke Bauerfeind
Aus meinem beruflichen Kontext weiß ich, wie schwierig und anstrengend es oft ist, wenn man mit Kindern arbeitet, die jenseits der "Norm" sind.
Wie schwierig und anstrengend es für die Eltern ist, kann ich nur erahnen.
Und dabei sind es oft nicht die Besonderheiten der Kinder, nicht die seelischen, körperlichen oder geistigen Beeinträchtigungen, die es schwer machen, sondern die äußeren Umstände.

Hilfsmittel, die die Krankenkasse nicht bewilligt, Blicke und Sprüche, die man immer wieder aushalten muss.
Manches können wir nicht beeinflussen oder ändern, anderes schon. Wir können daran arbeiten, unsere Berührungsängste abzubauen.
Das würde nicht nur den betroffenen Eltern und Kindern gut tun, sondern auch nicht Betroffenen, weil es ihren Horizont erweitern würde und sie sehr liebenswerte Menschen kennen lernen könnten.

Aus diesem Grund kommen hier jetzt regelmäßig Eltern von besonderen Kindern zu Wort und berichten über ihren Alltag.
Den Anfang macht Silke Bauerfeind. Silke hat Kulturwissenschaften studiert und arbeitet als Autorin, Bloggerin und freischaffende Künstlerin.
Ehrenamtlich ist sie im Verein "Autismus Mittelfranken e.V." für Autisten und deren Familien engagiert.
Ich freue mich wirklich sehr, dass Silke für ein Interview zur Verfügung stand und uns über ihren Alltag mit ihrem autistischen Sohn Niklas erzählt.







Wann habt ihr bemerkt, dass euer Kind besonders ist?


Das haben wir schon gleich am Anfang bemerkt. Niklas hat sich von Geburt an nicht normal entwickelt. Motorisch ging alles viel langsamer, er ist nie gekrabbelt und konnte erst mit fünf Jahren laufen.
Er war zum Beispiel auch sehr berührungsempfindlich, schlief kaum, sah uns nicht an und entwickelte keine Sprache.


Kannst du kurz beschreiben, welche Diagnose dein Kind hat und was das konkret bedeutet?


Am Anfang hieß es „Entwicklungsverzögerung“ und „mentale Retardierung“. Im Laufe der Jahre wurden viele genetische Syndrome ausgeschlossen und nach sechs Jahren bekam Niklas dann die Diagnose „Frühkindlicher Autismus mit hyperkinetischer Begleitkomponente“.
Inzwischen ist er 17 Jahre alt.
Wenn er jetzt noch einmal Kleinkind wäre, käme die Diagnose sicher früher, weil das Wissen über Autismus in den letzten Jahren deutlich gestiegen ist.
Da die Übergänge zwischen den bisher definierten Autismus-Formen (frühkindlich, atypisch und Asperger) fließend sind, spräche man jetzt auch nicht mehr von „Frühkindlichem Autismus“, sondern von einer Diagnose aus dem Autismus-Spektrum mit zusätzlichem ADHS.
Autismus ist keine Krankheit in dem Sinne, dass man ihn auskurieren oder heilen kann. Autismus ist angeboren und bedeutet vor allem, dass die wahrgenommene Reize (Hören, Sehen, Riechen, Schmecken, Fühlen) und Informationen im Gehirn anders verarbeitet werden.

Viele Reize, die wir „normalen“ Menschen ausfiltern, können Autisten nicht ausblenden und so sind sie ständig einer großen Flut von Reizen ausgesetzt. Das ist sehr anstrengend, manchmal sogar schmerzhaft und erschwert die gesellschaftliche Teilhabe.
Autismus bedeutet auch, dass oftmals anders kommuniziert wird. Manche Autisten sprechen ganz normal, andere fallen durch eine gestelzte Art zu sprechen auf, viele verstehen Gesprochenes wörtlich und manche kommunizieren nicht per gesprochener Sprache, sondern mit elektronischen Hilfsmitteln, mit Buchstabentafeln oder – wie mein Sohn – per Gebärdensprache.
Auffällig ist, dass Autisten oftmals große Schwierigkeiten bei lebenspraktischen Dingen, wie An- und Auskleiden, Hygiene, Einkaufen, Telefonate führen, Smalltalk halten (und vieles weitere) haben, aber kognitiv nicht eingeschränkt sind. Sie werden deshalb oft unterschätzt, als unhöflich oder abweisend bezeichnet, was ihnen nicht gerecht wird.


Einige Eltern sind froh, wenn sie eine „offizielle“ Diagnose von Ärzten gestellt bekommen, weil sie vorher oft nur ein Gefühl haben von „etwas stimmt nicht“. Die Bestätigung bringt dann etwas Erleichterung und Klarheit. Wie ging es euch, als die Diagnose gestellt wurde?



Ja, wir waren auch erleichtert. Ich kann mich noch gut an den Moment erinnern, an dem wir die Diagnose mitgeteilt bekamen. Ich sank in meinem Stuhl zurück und atmete lange aus - es war wie ein "endlich ankommen nach einer langen Odyssee des Suchens".
Die Diagnose Autismus ermöglichte uns, Niklas neu kennenzulernen und viel besser zu verstehen. Manche Eigenheiten ließen sich erklären und die Akzeptanz der Behinderung konnte erst wirklich vollzogen werden, als wir wussten, mit was wir es zu tun haben.
Und er merkte das natürlich auch – je mehr Wissen wir hatten, je angemessener wir auf ihn zugehen konnten, desto mehr öffnete er sich auch uns. Es war ein aufeinander zugehen. Inzwischen weiß ich, dass Autismus die ganze Persönlichkeit eines Menschen durchdringt und ihn zu dem wertvollen Menschen macht, der er ist, inklusive aller Schwierigkeiten und Begabungen.

Es bringt nichts, dagegen anzukämpfen. Man muss ihn als Teil seines Lebens akzeptieren und die ganze Familie und die Umwelt können ihren Beitrag dazu leisten, dass ein Lebensumfeld geschaffen wird, in dem man gut mit dieser Besonderheit leben kann.


Der Alltag mit einem von Autismus betroffenen Kind ist nicht immer leicht.
Niklas und Silke















Wie beeinflusst die Besonderheit eures Kindes euren Alltag?



Niklas hat einen hohen Betreuungs- und Pflegebedarf. Er braucht Hilfe bei Dingen wir Ausziehen, Anziehen, Essen, Trinken und Hygiene und er gefährdet sich oft selbst, indem er z.B. auf Gegenstände wie Fensterscheiben oder Spiegel schlägt und auch Ungenießbares isst. Er hat eine starke Weglauftendenz und würde ziellos davon rennen, wenn wir das nicht verhinderten.
Das bedeutet, dass er rund um die Uhr beaufsichtigt wird – mal schnell was ohne ihn einkaufen gehen oder einfach auf Toilette gehen, kann ich nicht.
Ich muss mich vorher immer vergewissern, dass die Türen abgeschlossen sind und er nicht weglaufen kann.
Außerdem ist er sehr geräusch- und lichtempfindlich. Das bedeutet, dass ein über unser Haus fliegendes Flugzeug, eine Bohrmaschine oder auch eine summende Fliege ihn so sehr im Ohr schmerzen, dass er sich verkriecht und sich lange Zeit davon erholen muss.
Dabei ist die Lautstärke nicht entscheidend, sondern die Art des Geräusches. Diese Empfindlichkeit geht weit über das hinaus, was man gemeinhin als geräuschempfindlich bezeichnet.
Helle Sonne ist für ihn ziemlich schrecklich. Sonnentage verbringen wir oft im Haus oder sogar im Keller, weil seine Augen schmerzen.
Hilfsmittel wie Ohrstöpsel oder Sonnenbrille toleriert er nicht an sich.

Diese wenigen Beispiele machen vielleicht schon deutlich, dass wir in unseren Freizeitaktivitäten sehr eingeschränkt sind.
Mal einfach so ins Kino, in einen Freizeitpark oder auf ein Konzert gehen, ist für uns undenkbar. Selbst Aufenthalte im heimischen Garten sind manchmal nicht möglich.
Das Wochenende und die Ferien sind für uns als Eltern am schwierigsten, da wir dann alleine für die Betreuung und Pflege zuständig sind.
Dazu kommt, dass viele Autisten ein anderes Schlafverhalten haben.
Bei uns ist es auch nach 17 Jahren immer noch so wie mit einem Kleinkind – Niklas schläft nicht zuverlässig durch.
Etwa zwei bis drei Mal in der Woche ist bei uns die Nacht um 3 Uhr zu Ende. Dann steht er auf, ist fertig mit schlafen und wir müssen auch aufstehen, weil er nicht unbeaufsichtigt bleiben kann und sich nicht selbst beschäftigt.





Wie reagiert die Umwelt auf euch? Werdet ihr angesprochen oder würdest du dir wünschen, dass Menschen häufiger nachfragen, wenn sie z.B. Verhaltensweisen deines Kindes nicht verstehen?



Das ist leider ein sehr schwieriges Thema. Viele Autisten fallen in der Öffentlichkeit durch komische Bewegungen, seltsame Lautäußerungen oder auch ungewohntes Verhalten auf.
Vielleicht ist aus den bisherigen Erklärungen klar geworden, dass ein Aufenthalt in öffentlichen Einrichtungen wie z.B. Zügen, U-Bahnen, Wartezimmern oder Supermärkten für Autisten eine riesengroße Herausforderung darstellen.
Die Reize, die auf sie einströmen, die Menschen, die Geräusche sind so vielfältig und so unvorhersehbar, dass sie regelrechte Panik auslösen können.
Und so kann es passieren, dass sich ein Autist auch mal schreiend auf den Boden wirft oder davon rennt.
Sehr schade ist, dass Eltern in diesen Situationen sehr oft vorgeworfen wird, dass sie ihr Kind nicht richtig erziehen würden.

Die meisten Mitmenschen schauen komisch, tuscheln, zeigen mit dem Finger oder äußern sich sogar laut in einer Art wie „dem gehört mal ein paar hinter die Ohren“ oder Schlimmeres.
Zu Deiner Frage: die meisten Eltern wünschen sich, dass Mitmenschen entweder freundlich fragen, ob sie helfen können oder einfach weitergehen. Einmischung macht die Situation meistens noch komplizierter.
Um Verständnis bitten wir dafür, dass in solchen Situationen aufklärende Worte meistens nicht möglich sind, weil wir uns um unsere Kinder kümmern müssen.
Daher finde ich es auch toll, dass Du mir für Deinen Blog diese Fragen stellst, denn dann findet diese Aufklärung bei Deinen LeserInnen schon vorher statt.
Es wäre schön, wenn Menschen nicht sofort vom Negativen, von einem frechen Kind oder von einem unfähigen Elternteil, ausgehen, sondern mal ein Lächeln verschenken oder tatsächlich fragen, ob sie irgendwie helfen können.
Eltern saugen solche Freundlichkeiten auf wie ein Schwamm, weil sie so selten sind.


Zum Schluss interessiert mich, was aus deiner Sicht, die tollste oder faszinierendste Eigenschaft eures Kindes ist.



Ohja, das erzähle ich gerne. Aber auf eine Eigenschaft kann ich mich dabei nicht beschränken. 
Niklas hat einen unschlagbaren Humor. Er amüsiert sich über Dinge, die ich gar nicht sehe, über Dinge, über die ich mich nicht trauen würde zu lachen und er ist dabei so ansteckend, dass wir manchmal stundenlang herumkichern.
Dabei entdecke ich meine eigene kindliche Seite wieder und das tut manchmal sehr gut.
Er kann sich gut in Menschen hineinfühlen.
Autisten wird ja oft nachgesagt, dass sie genau das nicht könnten, aber das ist ein Trugschluss. Viele sind sehr sensibel und spüren genau, was um sie herum vorgeht.
Er ist äußerst empfindsam und kann sich auch zurücknehmen, wenn er merkt, dass es mir nicht gut geht. Das rechne ich ihm hoch an.
Außerdem hat der die Gabe, die meisten Menschen im Sturm zu erobern.
Es dauert nicht lange bis er sie um seinen kleinen Finger gewickelt hat. Allerdings baut er das sehr geschickt auf, denn auf dieser Basis kann man ihm nicht immer böse sein, wenn er mit seinen Streichen um die Ecke kommt oder herausforderndes Verhalten auspackt.
Er ist ein richtiger Kämpfer. So tapfer wie er würde ich gerne manchmal sein. Niklas hat schon viel erlebt und dabei seinen Optimismus und seinen Humor nicht verloren. Ich bewundere ihn sehr dafür.
Er ist ehrlich – das kann auch entwaffnend und hart sein. Aber er macht uns nichts vor und zeigt immer offen, was er möchte, toll und doof findet.

Besonders schön ist, dass er Menschen zeigt, dass er sie gern hat. Seine Schwester, die vier Jahre älter ist, liebt er ganz besonders. Das zeigt er zwar auf seine ganz eigene Art, aber er zeigt es und das ist sehr, sehr schön. Und noch ganz allgemein:
Ich möchte noch betonen, dass es den Autisten nicht gibt – jeder ist anders. Daher ist es auch wichtig, sich mit dem Menschen auseinanderzusetzen und nicht vordringlich den Autismus zu sehen. Der Autismus ist nicht alles, was einen Menschen mit Autismus ausmacht – es gibt viele ganz besondere Persönlichkeiten zu entdecken, wenn man sich darauf einlässt.



Ellas Blog
Ich möchte Deine LeserInnen gerne einladen, meinen Blog zu besuchen, wenn sie mehr über Autismus erfahren möchten. Auf „Ellas Blog“ findet Ihr Erfahrungsberichte, sachliche Informationen, Interviews und vieles mehr rund um das Thema Autismus. Kommt vorbei und schaut Euch um: Ellas Blog 






Auf "Ellas Blog" schreibt Silke regelmäßig über ihre Erfahrungen mit Autismus.






Und wenn Ihr dann immer noch nicht genug habt, seht Euch gern mein aktuelles Buch an: „Ein Kind mit Autismus zu begleiten, ist auch eine Reise zu sich selbst“ spricht gleichermaßen Eltern, Fachleute, Bezugspersonen, Freunde, Familienmitglieder und allgemein Interessierte an. Ich freue mich, wenn Ihr Lust habt, darin zu lesen.Herzliche Grüße, Eure Silke
www.silke-bauerfeind.com
www.ellasblog.de


 



Vielen Dank Silke für das eindrückliche und berührende Interview!





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